Aurore

Aurore se porte a merveille, l'été lui a réussi, elle est trés gaie, trés présente,

je mets tout ca sur le compte de la gastrostomie, le changement de comportement d'Aurore a été radical depuis l'intervention, il y a un an et demi, cela a vraiment changé la petite, elle est réellement plus confortable et cela se ressent sur son quotidien et sur notre quotidien.

Aurore a passé ses vacances dans le petit village d'Anduze dans le Gard, un vrai bonheur, le climat lui convient Aurore avait pris le rythme, gros dodo, promenade, nutrition et jouer....

  

Aurore se porte a merveille, elle est trés gaie et trés présente. Elle semble trés confortable en ce moment, jase, rit, chante, et joue beaucoup avec son tableau musical.

Les petits problémes de toux, dues a une salivation excessive, se sont calmés avec les patch Scopoderm, mis régulièrement. Il n'est odnc plus nécessaire de l'aspirer sans cesse.

Aurore vous présente sa maison, tableau fait par Philippe l'oncle d'Aurore.

Aurore est triste , son petit chien Mozart, est parti au paradi des chiens, fin mai. Cela fait un grand vide dans la maison.

Le 1 juillet, rdv a Clocheville pour changer le MIC-KEY, (bouton de gastrostomie).

bon mois de juin ami(e)s blogueurs et visiteurs

 

 

 

 

Aurore, vous présente son petit havre de paix,

c'est SA chambre, SA piéce préférée, ou elle se sent en sécurité,

C'est son petit coin de paradis, la ou elle a ses repéres, et si je change quelque chose de place, elle le remarque de suite,

Plus de photos dans l'album "chambre d'Aurore"

Aurore ce matin, dimanche 22 février 2009,

séance disney sur you tube, bien au chaud devant la cheminée,

VENDREDI 23 JANVIER 2009

La petite minette va bien en ce moment, pour une fois depuis fort longtemps nous passons un hiver sans encombrement pulmonaire. La gastrostomie doit y être pour beaucoup. C'est un réel confort pour toute la famille. La petite a repris presque 10 kg le petit hic, et qu'elle ne veut plus rien prendre par la bouche, dés que je lui présente une cuillére elle fait non de la tête en rigolant donc, c'est une chipie qui a trés bien compris le truc. Pourquoi se fatiguer a mastiguer, a déglutir, quand la nutrition de la nuit est si accessible. (qui dort dine, c'est bien connu)

Le matin au réveil, c'est 120 ml de lait sucré, puis dans la journée, toutes les deux heures, je lui passe de l'eau nature, ou aditionnée d'un sirop ou d'un nectar de fruit, de la soupe que je fais moi meme, il lui faut par jour plus de 500 ml d'eau, pour qu'elle soit bien hydratée, et le soir vers 19H00, commence la nutrition entérale pour trois heures environ.
Je compte ainsi les calories recus dans une journée et j'adapte le dosage de la nutrition ensuite. Je pense que pour son confort intéstinal c'est mieux. Je suis contre la nutrition comme a l'hôpital, qui dure toute une nuit, imaginez vous mangez pendant 12 heures sans interruption....Nous en avons fait l'expérience lors d'une hospitalisation et la petite était complétement endormie dans la journée, car trop "gavée". Aprés un bon repas, n'avons nous pas envie d'une bonne sieste...
Aurore semble bien stabilisée ainsi, Mademoiselle a son nutritioniste Sébastien, une fois par mois, qui fait le point avec nous.

Le pied a perf. support pour la nutrition, décoré made in maman et que Aurore aime beaucoup, le soir venu, nous lui demandons si elle a faim et son regard se tourne de suite vers le pied a perf, en plus avec la guirlande lumineuse, c'est le top du top.

Nous ne nous focalisons pas sur la nutrition, et le respect des horaires, mon mari et moi adaptons tout cela au jour le jour, ainsi lorsqu'une sortie est prévue, lors d'un départ en vacances, d'une visite au médecin, a l'hôpital ou tout autre petite chose qui serait susceptible de désorganiser une journée type, nous faisons le nécessaire et nous busculons un peu nos habitutes sans que la minette est a en souffir.

Nous sommes allés changer son MIC-KEY, c'est joli hein, (petit bouton de gastrostomie) et le chirurgien a du lui en mettre un de la taille au dessus, ca veut dire que la prise de poids est bien réelle...prochain changement dans 6 mois...

Seul petit hic, sans trop de gravité, Aurore a beaucoup de difficulté a déglutir et donc a avaler sa salive, on a l'impression qu'elle mastique du chewing gum toute la journée. Nous devons donc l'aider et l'aspirer pour l'a dégager. Cette aspiration a répétition nous y sommes obligés sinon elle risquerait de s'étouffer, cela l'a fatigue énoromément et nous notre petit coeur de parents en a ras le bol.

Nous avons donc pris contact avec Catherine Senez qui est orthophoniste spécialisée dans la réeducation des troubles de l'alimentation et de la déglutition. Elle travaille auprès d’enfants atteints d’IMC et de polyhandicap depuis plus de 20 ans. ...Nous sommes en relation avec Mme SENEZ, depuis quelques temps grâce a l'association du syndrome de Rett.

Croisons les doigts pour espérer arriver jusqu'au printemps sans trop de difficultés particuliére.

Un petit épisode de 2008, qu'il me faut partager...

Mai 2008, le jour de la Pentecôte, au reveil déja je sentais qu'Aurore était en souffrance mais je ne comprennais pas trop, nous revenions d'une semaine de vacances dans le Lauragais, ou malgrés un cadre idéal, Aurore et moi avons étaient malades, alors je me suis dit que son état était la suite logique de sa convalescence.

Comme je l'a sentais encombrée, j'ai fait appel a SOS Kiné, et la personne qui devait assurer la permanence du week end n'était pas la, donc j'ai demandais au monsieur que j'avais au téléphone, qui il était, il m'a dit être kiné, mais que lui assurait en ce dimanche la permanence téléphonique mais qu'il pourrait passer demain. Bon que voulez vous répondre cela....Il ne faut surtout pas venir perturber un systéme mis en place..

En début d'aprés midi, la petite était endormie dans sa poussette et d'un coup elle s'est mise a hurler et la, j'ai vu qu'elle était toute bleue. De suite, j'ai fait le 15 et les pompiers sont arrivés rés vite, Aurore avait une saturation a 52.

Aux urgences de l'hôpital, je raconte mon épopée avec SOS Kiné, ils ont trouvaient cela lamentable...

Si un kiné avait dénié se déplacer, Aurore n'en serait pas a ce point la, ses poumons étaient tous blancs, donc complétement engorgés.

Pendant une bonne heure, médecin et infirmier de garde ont fait les gestes nécessaires.

Aurore a était hospitalisée et pendant tout son séjour elle a eu de la kiné respiratoire deux fois par jour, voir trois fois, elle était épuisée. Comme a chaque hospitalisation, je suis restée avec elle jour et nuit.

De retour a la maison, nous voici maintenant avec bouteille d'oxygéne, le saturométre et tout ce qui va avec. Un équipement de plus, puisque nous avions déja l'appareil de trachéo, pour les aspirations,...

J'ai fait appel a la journaliste qui me suit dans le cadre de mon association, et nous avons fait paraitre un article relatant les faits, et je n'ai pas étais trés tendre avec SOS kiné, j'avais la bénediction des kinés de l'hôpital conscients de ce probléme depuis longtemps déja, je leur apportais la l'opportunité de le faire savoir.

Il faut dire que sur Tours, eux seuls avaient le monopole des urgences kiné, mais depuis quelques temps le professionalisme n'y était plus. J'en ai discuté avec d'autres kiné indépendants, des parents...et il en résultait la même conclusion, SOS kiné n'était plus a la hauteur. Chaque fin de semaine parait dans notre quotidien, les urgences et les médecins de garde, et la a ma grande surprise SOS kiné avait fait rajouter, "sur rdv uniquement". Pouvez vous savoir le vendredi que votre enfant va avoir besoin d'une urgence kiné le week end.....Ridicule.

L'article est passé, et depuis nous avons sur Tours deux antennes kiné qui se sont créees, une au nord et l'autre au sud. La petite mention "sur rdv uniquement" a disparu.

Je ne pense pas que l'article est était le facteur déclencheur quoi que je n'en sais rien, mais je sais qu'il a fait du bruit dans le milieu kiné.

Voila, briévement un épisode de notre vie.

Christine

Aujourd'hui, Aurore va bien, je dirais même relativement bien, l'année 2008 et surtout la fin d'année 2007, ont été extrêmement difficile a vivre.

Novembre 2007, la petite maigrie a vu d'oeil, de 25 KG elle ne pése plus que 17 kg en a peine deux mois de temps. Elle refuse de manger, fait de nombreuses fausses routes et des pneumopathie a répétition.
Avec l'avis du médecin traitant d'Aurore, nous envisageons donc la gastrostomie.

Mais quel parcours du combattant.

Aucune place de disponibles, soit disant, a l'hôpital Clocheville,
Aurore, est suivie a l'hôpital Necker de Paris, pour son epilespsie, la aussi, aucune place.

Je décide donc de me rendre directement aux urgences de Clocheville avec Aurore, pour leur faire constater l'état dans lequel se trouvait la petite.
Aprés Une bonne heure de discussion, j'ai finalement obtenue une chambre en neurologie car le service de gastro était saturé..
Ouf, mais ceci n'était que la prémière étape.

Il a fallu beaucoup de calme afin de répéter et répéter sans cesse, et a l'interne, et a l'externe, et au divers médecins qui voulaient bien se soucier d'Aurore, pourquoi j'avais tant insisté pour qu'elle soit hospitalisée.

Croyez moi, face au corp médical nous ne valons bien souvent pas grand chose, mais cela était sans compter sur ma détermination.

Donc, pendant deux jours, ils n'ont rien voulu savoir, lui faisant des examens, pour comprendre son état, et je devais continuer a essayer de l'alimenter par la bouche, et bien sur Aurore ne prennait rien et continuait a maigrir de facon inquiètante, alors la j'ai hurler un bon coup, en leur imposant de lui mettre une sonde nasale

Aurore a pleurait pendant deux jours aprés la pause de la sonde, je suis restée, comme a chaque hospi, avec elle, jour et nuit.

Petit a petit, elle s'est habituée a ce corps étranger, l'a acceptait. Elle a repris 2 kg en une semaine, et s'est senti plus confortable.

Mon mari et moi avons du apprendre a gérer tout le materiel lié a la nutrition entérale, et je dois dire que nous sommes des pros, aujourd'hui.

La gastro-entérologue est enfin venue me voir, une semaine s'était écoulée. Cette jeune femme, a pris un siége s'est assise, a croisé ses jambes et m'a dit qu'elle prennais toujours le temps a l'écoute des parents, effectivement nous avons discuté pendant plus d'une heure. Enfin, quelqu'un qui prends le temps et qui ne brasse pas du vent a longueur de journée dans les couloirs de l'hôpital.

Il a fallu attendre qu'Aurore reprenne un poids convenable pour pratiquer l'intervention de la gastrostomie pour ne prendre aucun risque sur sa vie. Nous sommes rentrées a la maison pour les fêtes de fin d'année, qui pour moi n'ont plus réellement aucun sens, la petite flamme qui était en moi, toute gamine a disparue depuis bien longtemps déja.

Début janvier 2008, Aurore a était hospitalisée deux jours, en gastro, pour des examens post-opératoire. Puis rdv était pris pour une intervention début mars, a savoir pause de gastrostomie et Nissen.

Mars 2008, l'intervention a bien eu lieu et c'est trés bien passée, cependant Aurore a était trés difficile a intuber et a extuber, j'ai attendue 7 heures dans sa chambre. Je dois dire que le personnel a était formidable, et venait me voir relativement souvent en me donnant des nouvelles car a un moment j'ai craqué et j'ai senti beaucoup de compassion. Il faut dire que ce service est habitué aux enfants polyhandicapés et a la reaction des parents.

Aurore était gélée et sa température était de 34°, il a était extrêmement difficile de la réchauffer, ce qui a entrainer une pneumopathie assez sévére. Les médecins m'ont avoués a sa sortie 15 jours aprés avoir eu peur pour sa vie. je suis tombée malade, donc interdiction pendant trois jours de voir Aurore, c'est Audrey qui a du me relayer jours et nuits.

Seul petit bémol, lorsque l'infirmiére de nuit lors des soins a arrachait la sonde de gastrostomie, je n'en dirais pas plus......

Juin 2008, la fin du tunnel, pause du MIC-KEY, petit bouton de gastrostomie, beaucoup plus joli et pratique que cette sonde qui lui sortait du ventre.

RDV est pris pour début 2009, pour le changement du MIC-KEY. La durée de ce bouton est de 6 mois environ.

Je dois remercier trés sincérement toute l'équipe de chirurgie viscérale pour son professionalisme, son soutien, et son extrême gentillesse envers Aurore et sa famille.

Si je dis cela, c'est que bien des services pourraient en prendre de la graine car depuis deux ans maintenant je suis obligée de me rendre a l'hôpital Necker de Paris en neurologie, ou j'ai enfin trouvé une neurologue formidable et expérimentée dans le domaine du polyhandicap et depuis Aurore ne convulse plus et semble stabilisée. Cet épisode fera l'objet d'une autre note.

Merci a Cathy, la maman de Julie
Merci a Anne-Marie, la maman de Ludivine
pour m'avoir montrait et parlait de la gastrostomie de leur fille, cela m'a permis d'aborder sereinement l'épisode douloureux que je viens de vivre, durant 8 mois.

Christine