Aurore

Fermeture de la Fédération des Maladies Orpheline,

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Thu, 04 Mar 2010 07:58:00 +0100

Je vous joins le mail recu par la présidente de la FMO,

lisez le, svp, merci

Christine

Madame, Monsieur,

Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse.

Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La fin de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.

Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association). C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la disparition de la FMO.

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Comment comprendre cet état de fait ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.

En premier lieu : la FMO souffrait d’une fragilité structurelle de ses ressources. Le développement de ses missions de service public reposait sur la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon notamment) et de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé prend dans ce contexte un relief amer, quelques centaines de milliers d’euros de la part des pouvoirs publics nous auraient suffit pour vivre.

En second lieu : la FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.

En troisième lieu : le contexte économique actuel et la collecte de fonds engagée par une grande association sur ce même champ ont contribué à diminuer les dons.

Par-delà les regrets, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.

A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour ! A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères !

Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.

Quant à moi, j’adresse mes pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est douloureuse mais je nourris l’espoir que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines et tous ceux qui sont touchés par cette cause se réapproprient et poursuivent ce combat sous une nouvelle forme.

Marie-Christine Louppe
présidente

Revue de Presse

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Wed, 03 Mar 2010 10:46:00 +0100

Je viens de creer un album avec tous nos articles de presse,

que se soit, pour Aurore ou pour ADEPO 37?

je vous laisse le soin de le découvrir,

amicalement

Christine

25 février, journée des maladies rares...

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Fri, 26 Feb 2010 14:14:00 +0100

25/02/2010 - Une Journée des maladies rares : pour quoi faire ?

La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles. Elle est organisée par EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares.

Cette journée est l’occasion pour 30 millions de malades européens, touchés par l’une des 7 000 maladies rares, de faire entendre leur voix au travers de conférences, colloques, marches, interviews dans les médias, attribution de prix, concours, collectes de fonds, stands... Le thème retenu en 2010 est celui de la recherche et des maladies rares. Acteur majeur de la recherche sur les maladies rares en France et en Europe, il était naturel pour l’AFM de s’associer à cette journée.

« Nous sommes fiers du chemin parcouru depuis 20 ans et des résultats obtenus par notre seule volonté de refuser la fatalité et de sortir de l’oubli nos maladies. La seule chose que nous voulons, c’est voir nos enfants grandir, aller à l’école, apprendre un métier, résister à l’évolution de la maladie grâce à des pratiques médicales adaptées et qu’aujourd’hui, grâce aux avancées de la recherche, le mot guérison se conjugue au présent ! C’est tout le sens de notre combat qu’illustre parfaitement la thématique de cette 3ème journée internationale des maladies rares consacrée à la recherche » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM.

Pour connaître l’ensemble des manifestations en France et ailleurs dans le monde : www.rarediseaseday.org

Source site de l'AFM.

http://www.afm-telethon.fr/

La Polycap 37

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Tue, 09 Feb 2010 17:42:00 +0100

Tous réunis autour d'Aurore le Dimanche 11 avril 2010 pour fêter ses 20 ans

ADEPO 37 organise la Polycap 37, marche sur un circuit de 10 kms,

avec une visite guidée de l'éolienne Bollée,

car a l'heure ou l'on entend parler d'énergies renouvelables, de la taxe carbonne, d'écologie, nous avons voulu en marge de la Polycap 37 vous faire partager un des patrimoines étonnant de la commune d'Esvres sur Indre

L'éolienne a été rénovée en 2005, elle appartient a la commune d'Esvres sur Indre, mais il revient a Monsieur Pestel, président de l'association pour la sauvegarde du patrimoine Esvrien, d'en assurer les visites commentées. Monsieur Pestel se fait un plaisir de nous donner toutes les explications sur la rénovation de l'éolienne, et sur son histoire.

*RDV dimanche 11 avril 2010

*parking salle des fêtes d'Esvres sur Indre

*départ 14h00

*Adultes 3 euros / gratuit enfants - 12 ans

*un gouter sera offert aux participants

*dans la petite salle du bas de la salle des fêtes, de 14h00 a 17h30 l'ASPE diffusera une vidéo sur l'éolienne Bollée avec possibilité de restauration

Nous remercions tout particulierement Monsieur HENTRY, conseiller municipal de la commune d'Esvres sur Indre, et Monsieur PESTEL, président de l'ASPE

VENEZ NOMBREUX AURORE COMPTE SUR VOUS MERCI

*découvrez les photos de la première marche d'Aurore, dans l'album ci joint a gauche

http://pagesperso-orange.fr/fnj/ASPE

Adepo37@aol.com

La galette des rois d'ADEPO 37,

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Mon, 01 Feb 2010 14:31:00 +0100

Petit rappel :

Pourquoi avoir creer ces associations :
Les Associations de Défense des Polyhandicapés, ('ADEPO), sont nées du constat que cette catégorie très particulière de handicapés, en raison de sa faible importance et des spécificités très précises qui la caractérisent, est très mal représentée.

L' objectif de ces ADEPO :
Est de constituer un groupe de pression susceptible d'être écouté... et entendu !

La mission d'ADEPO 37
Nous nous sommes donner pour mission de sensibiliser le pouvoir exécutif et législatif sur la spécificité du polyhandicap et sur la nécessité de lui donner un statut pour qu'il ait sa vraie place dans notre socièté.

Les ADEPO se sont et se développent en France portée par une équipe de parents de plus en plus nombreux et de plus en plus solidaires. Les ADEPO se sont également étoffées de sympathisants venus d'horizons économiques et sociaux les plus divers.

Nous devons nous impliquer !
Si nous ne nous impliquons pas, personne ne le fera pour nous et nos enfants en subiront les conséquences!

ADEPO 37 existe depuis 4 ans, et elle réunit une trentaine d'adhérents, dont trois familles d'enfants polyhandicapés, Anthonin, Louis Briann et Aurore.

Une vingtaine de personnes étaient présente, dont Madame Claudie Foucault, présidente de l'association contre la violence routière qui assure un permanence au commissariat centrale de Tours une fois par semaine, ainsi que Madame Sylvie Bonnet, représentant la Socièté Toledif de Saint Pierre des Corps, principale donatrice en faveur de notre association depuis sa création.

A l'occasion de cette rencontre sous le signe de la convivialité, les parents ont débattu de leur vie au quotidien, de leur combat contre l'exclusion et l'indifférence, mais aussi du bonheur que suscite ces enfants.

Membres du bureau, parents tout comme les adhérents, tous ont convenu qu'il fallait continuer a faire changer les mentalités, certain n'ayant aucun contact de prés ou de loin avec le handicap, ont bien compris l'importance d'une telle reconnaissance, pour briser l'isolement des familles.

Pour 2010, les objectifs sont d'organiser deux marches, "Polycap 37", une le dimanche 11 avril en faveur des 20 ans d'Aurore, a Esvres sur Indre, l'autre courant septembre au Bois des Hâtes de Chambray les Tours, qui offre une véritable accessibilité aux fauteuils roulants.

Deux sorties sont envisagées, une le dimanche 6 juin, au zoo de Beauval a Saint Aignan, l'autre le dimanche 10 octobre au salon de l'auto + journée libre a Paris.

Nous souhaitons remercier tout particulièrment une de nos adhérente, Magali, (tante d'Anthonin) qui de part ses relations, nous a présenté Monsieur Simon Jérôme qui est a l'origine du projet TourSmile,

-"Le concept de mon blog « TourSmile » est très simple il consiste à faire des petits portraits vidéos de personnes animées par une passion, une cause ou tout simplement une personnalités souriante (= Smile), à Tours ou dans la région (=TourSmile).Nous sommes tous entourés de personnes à faire découvrir aux autres. Tout ceci bien entendu est gratuit, je suis juste guidé par l’envie de faire découvrir les « uns » aux « autres ».Je prépare donc actuellement mes premiers portraits vidéos afin d’ouvrir le blog dans les prochains jours.Les tournages sont rapides, car la vidéo, une fois montée fera 3 à 4 minutes (il faut un format court sur internet)."

Notre petite vidéo sera en ligne d'ici a trois semaines.

Adepo 37 sera recu courant mars par Madame Monique Chevet, Conseiller Général et Vice-Présidente chargée des politiques de l’enfance, de la famille, du vieillissement et du handicap.

Notre département nous y croyons, nous vous invitons a signer le pétition du Conseil Général,

http://www.cg37.fr/index.php?media=367 et vous recevrez un joli badge

L'Assemblée Générale est fixée au dimanche 14 mars 2010.

"Ensemble pour réussir, seuls nous ne sommes rien"

Christine

C'est reparti..

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Mon, 25 Jan 2010 14:37:00 +0100

Nous voila de retour de Guadeloupe ou nous avons passés un excellent séjour, nous sommes donc fin prêts pour affrontés 2010, et nous allons commencer a faire évoluer l'association,

dimanche 31 janvier, galette des rois, (uniquement sur invitation), au Relais Saint Eloi de Tours centre, la majorité des adhérents a répondu présents, et nous comptons sur quelques élus, et diverses personnalités, de tout horizon....a suivre donc...un article paraitra début février dans la Nouvelle République.

Cette année 2010 se promet d'être généreuse pour ADEPO 37, les membres du bureau sont trés unis, et la plupart des adhérents trés motivés a notre cause qu'ils soient ou non touchés par le handicap.

Dans une prochaine note, je vous donnerais le programme pour cette année, les sorties, les marches, les diverses manifestations que nous projetons de faire...

A vous qui lisez cette note, si vous souhaitez avoir plus de précisions sur ADEPO 37, ou si vous avez des suggestions a formuler surtout n'hésitez pas, écrivez moi, Adepo37@aol.com

amicalement

Christine

Notre principal but, Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité départementale et nationale au travers la Fédération des ADEPO

De plus, nous venons d'écrire a Madame Claude ROIRON, présidente du conseil général d'Indre et Loire , pour lui demander que soit voter une motion de reconnaissance de la personne polyhandicapée, et nous allons de même interpeller une nouvelle fois Monsieur Jean GERMAIN? Maire de Tours au sujet de la loi sur l'accéssibilité, en espérant qu'il nous réponde cette fois, sinon nous prendrons rdv, car notre belle ville de Tours n'est absolument pas adaptée aux personnes a mobilité réduite, ou devant se déplacer en fauteuil....

Des nouvelles d'Aurore

noreply@blogs-handicap.com (Christine) — Fri, 08 Jan 2010 16:45:01 +0100

Aurore se porte a merveille en ce début d'année 2010,

Nous sommes dans une période positive, ou tout semble parfait,

avec la papa d'Aurore nous en profitons pour aller nous ressourcer

en Guadeloupe quelques jours,

Aurore est confiée aux bons soins de sa grande soeur Audrey, de ses grands parents maternelle et de sa nounou Dominique,

il faut savoir s'échapper mais c'est si difficile, dans ce contexte hors normes...

Voyez comme Aurore est en super forme, ici avec Audrey et Laeticia, une amie de Bordeaux.

* Aurore rencontrera bien Pascal Obispo aprés sa tournée, courant mai certainement au Cap Ferret,

* Aujourd'hui, Monsieur Gérard Depardieu, nous a fait l'honneur d'adhérer au groupe "pour offrir un rayon de soleil pour Aurore",

c'est que du bonheur, profitons en.....

Amicalement,

Christine