Aurore

Moi, Aurore, 17 ans, polyhandicapée




Moi, Aurore, 17 ans, je suis atteinte d’une maladie génétique rare, affectant mon intellect et ma motricité, je vous écris avec l’aide de maman, car il faut changer les mentalités et les regards pour que nous personnes dîtes « hors normes » trouvions notre place dans une société juste et solidaire.


Je n’ai pas choisi d’être polyhandicapée,
Je n’ai pas choisi d’être atteinte d’une maladie génétique rare,
Je n’ai pas choisi de vivre en fauteuil,
Je n’ai pas choisi de me sentir une « encombrante inutile »,
Je n’ai pas choisi de ne pouvoir circuler librement et seule dans les rues de notre belle ville,
Je n’ai pas choisi d’être aidée par des tierces personnes pour tous les actes de la vie quotidienne,
…
Moi, Aurore,


Je ne courrais jamais dans le jardin de mes parents,
Je ne discuterais jamais avec vous,
Je ne ramènerais jamais de bonnes notes de l’école,
Je ne ferais jamais de vélo, ou du ski,
Je ne ferais jamais de musique ou d’informatique,
Je ne lirais jamais un journal ou un livre,
J’utilise un appareillage volumineux, (fauteuil, coquille, respirateur…),
Je fais plusieurs crises d’épilepsie par jours,
…


Maman a du cesser toute activité professionnelle pour s’occuper de moi,
Maman est devenue, mon assistante de vie, mon infirmière, ma kiné, ma psychomotricienne,
Je n’ai pas choisi que maman devienne mon ‘aidant familial » non rémunérée
…


L’année prochaine, je vais être aux yeux de la loi, majeur,
Je vais devoir vivre avec une AAH mensuelle de 610.28 euros,
Et ne pas avoir droit au complément de ressources parce qu’il m’est impossible de vivre seule,
(Loi du 11 février 2005, « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »


Le polyhandicap, fait de moi et de tous mes petits camarades des êtres unique, non assimilable a d’autres catégories, nous interdisant une prise en charge semblable ou voisine des autres handicapés. Nous sommes pourtant, des êtres sensibles, éducables et socialisables…
Cette différence fondamentale appelle la définition de STATUTS propres à la personne polyhandicapée.


Mesdames et Messieurs les législateurs, pensez-vous, enfin, mettre en place de vraies mesures, d’appliquer de véritable droit de compensation et vous engagez-vous à prendre en compte la revendication relative a l’attribution d’un statut propre aux personnes polyhandicapées ?


A destin d’exception, Statut d’exception.

Aurore Isabelle CREPIN JOLY