Aurore

Nous allons rencontrer Catherine SENEZ, le 24 mars a Pithiviers a coté d' Orléans, avec Aurore, et ma grande Audrey, je suis soulagée car nous allons peut-être enfin comprendre la non déglutition de la petite, ses toux a répétition ...Nous venons de nous téléphoner, et je peux vous dire qu'il ni a pas besoin de longs discours Catherine comprends de suite mon ressenti et m'indique ce qu'il faut faire en attendant notre rencontre. il se pourrait fortement que le nissen est laché ce qui provoque un reflux gastro-oesophagien donc elle m'a prescrit un anti-acides qui devrait ralentir la production d'acide chlorhydrique de l'estomac. Le reflux sera toujours présent mais ce qui remonte de l'oesophage sera moins acide donc moins irritant pour la muqueuse de l'oesophage, le carrefour aéro-digestif et les voies aériennes supérieures. Catherine si vous me lisez, j'espére avoir bien compris, vos dires. J'ai donc commencé, l'OGASTORO....

Catherine Senez est orthophoniste spécialisée dans la déglutition. Elle travaille auprès d’enfants atteints d’IMC et de polyhandicap depuis plus de 20 ans.
En 1982, elle s’est formée au concept et aux techniques Bobath au centre Paul Dottin à Toulouse, puis en 1987 auprès de Madame H.A. Müller à Zurich.
Pendant plus de 15 ans, elle a exercé sa spécialité au Centre d’Action Médico-sociale Précoce (CAMSP) polyvalent ainsi qu’à l’hôpital d’enfants de la Timone à Marseille. Elle y a acquis une grande expérience pédiatrique allant de la prise en charge d’enfants prématurés à celle d’adolescents polytraumatisés crâniens en réveil de coma.
Attachée aux consultations pédiatriques de chirurgie plastique et réparatrice à Marseille, elle a mis au point l’accompagnement des parents et la prise en charge précoce d’enfants porteurs de fentes maxillo-faciales.
Chargée de cours à l’école de puériculture de l’Assistance Publique de Marseille, elle est formatrice à l’association AIR (Association-Information-Recherche) à Besançon depuis 1990.




résumé du livre :
L'enfant malade né avec de grandes pathologies digestives, ORL, ou neurologiques, l'enfant né prématurément, l'enfant victime d'un accident domestique, ou d'un accident de la voie publique, cet enfant va grandir, devenir adulte.
Les troubles de l'alimentation et de la déglutition auxquels il a et aura à faire face durant toute sa vie vont rendre cette fonction alimentaire, pourtant si naturelle pour nous " bien portants ", très pénible et source de nombreuses souffrances. Connaître les étapes de cette fonction, de la vie fœtale à la vie adulte dans sa physiologie et sa physiopathologie, permet de mieux comprendre les difficultés rencontrées par les sujets dont nous avons la charge.
Il nous faut apporter à ces enfants, adolescents ou adultes, des soins adaptés et efficaces afin qu'ils éprouvent plus de confort, et par là même plus de plaisir à s'alimenter. C'est un objectif le plus souvent réalisable, quel que soit l'âge et cela permet à certains d'améliorer une de leurs rares capacités motrices. Une notion nouvelle est développée dans cet ouvrage, celle de la relation entre les troubles alimentaires et un hyper-réflexe nauséeux ainsi que les procédés thérapeutiques qui en découlent.
Cet hyper-nauséeux, variable suivant les individus, est la cause d'aversions alimentaires ou olfactives. Certains indices font penser que cet hyper-nauséeux a une causalité génétique, au moins dans certains cas. Cet ouvrage s'adresse à toutes personnes ayant à prendre soin et à alimenter enfants ou adultes en difficulté : parents, pédiatres, orthophonistes, kinésithérapeutes, puéricultrices, consultantes en lactation, éducateurs (trices), AMP, ergothérapeutes, psychothérapeutes.

renseignements pris sur http://www.decitre.fr/

Qu'est-ce que le polyhandicap ?

Le polyhandicap est une atteinte trés sévére qui affecte la motricité, la sensitivité et l'intellect.
C'est donc la forme de handicap la plus pénalisante selon la circulaire 86 du 6 mars 1986 :

Les enfants polyhandicapés sont atteints d’un handicap grave à expression multiple, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

Réalité

L'etat de handicap se défini traditionnellement et en droit par deux types identifiables et distingués :

le handicap mental et le handicap physique.

Il suffit ensuite de préciser les déficiences qui relévent de ces deux catégories pour obtenir un tableau en général propre a recouvrir la réalité du handicap; (organique, neurologiques, sensorielles et motrices pour l'une et affectives, intellectuelles et cognitives pour l'autre...

Si cette classification est des plus simples et présente l'avantage d'être claire et acceptable par tous au yeux de l'Etat et de l'opinon publique pour une bonne conscience sociale, qu'en est-il pour nos enfants POLYHANDICAPES, puisqu'ils n'entrent dasn aucune de ses deux catégories???

Le polyhandicapé est un être unique, non assimilable a d'autres catégories.


Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes. Elles ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne, pour tous les actes de la vie.
Ce sont des êtres socialisables et éducables : ils comprennent, ils ressentent, ils sont sensibles. Pourtant ils n’ont toujours pas de place dans la société. Elle reste à conquérir.
Les personnes polyhandicapées sont des êtres à part qui, en raison de leurs spécificités ne peuvent être classés parmi les handicapés.
Outre qu’ils manquent, en effet, de la plus totale autonomie, ils se caractérisent par l’absence d‘une communication perceptible et interprétable par tous dans l’état actuel des connaissances.

Cette dépendance est totale est ce durant toute la vie du polyhandicapé.


Les personnes polyhandicapées attendent-elles toutes de l’Etat une prise en charge institutionnelle adaptée beaucoup plus importante qu’elle ne l’est aujourd’hui où les listes d’attente de plusieurs années ne sont pas rares.
Elles y tiennent d’autant plus que devenu adulte, l’enfant perd le fragile statut qui lui assurait une reconnaissance. Passé 20 ans, il devient handicapé car aucun texte ne reconnaît plus ses spécificités. La perte de statut devient synonyme de perte de prise en charge adaptée. Dans la logique de leur disparition les parents angoissés s’interrogent : que vont-ils devenir ?

C'est pour cela que bons nombres de parents, se réunissent en association, tout comme l'ont fait mes parents car seuls nous ne sommes rien, ensenble nous serons plus fort..

Association de DEfense des POlyhandicapés

Pourquoi avoir creer ces associations :

Les Associations de Défense des Polyhandicapés, ('ADEPO), sont nées du constat que cette catégorie très particulière de handicapés, en raison de sa faible importance et des spécificités très précises qui la caractérisent, est très mal représentée.


L' objectif de ces ADEPO :


Est de constituer un groupe de pression susceptible d'être écouté... et entendu !

La mission d'ADEPO 37

Nous nous sommes donner pour mission de sensibiliser le pouvoir exécutif et législatif sur la spécificité du polyhandicap et sur la nécessité de lui donner un statut pour qu'il ait sa vraie place dans notre socièté.

Les ADEPO se sont et se développent en France portée par une équipe de parents de plus en plus nombreux et de plus en plus solidaires. Les ADEPO se sont également étoffées de sympathisants venus d'horizons économiques et sociaux les plus divers.

Nous devons nous impliquer !
Si nous ne nous impliquons pas, personne ne le fera pour nous et nos enfants en subiront les conséquences!

Christine, maman d'Aurore et Présidente d'ADEPO 37