Aurore

Voici le seul décret qui existe acutellement, mais aucune réelle reconnaissance n'est perceptible par le Gouvernement, a nous parents, amis, connaissances... de faire évoluer les choses pour espérer obtenir l'application de lois et de décrets.

*circulaire N° 86 du 6 mars 1986, annexe 24 ter :
les enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave a expression multiplechez lesquels la déficience mentale sévére est associée à des troubles moteurs entrainant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'espression et de relation.

Lorsqu'Aurore était petite il nous a fallu accepter l'annonce de sa différence,
il nous a fallu nous battre pour une certaine socialisation, le regard des autres, l'incompréhension,
il nous a fallu comprendre les annonces successives du corps médical,...
et surtout il nous a fallu ......continuer a vivre.

Avec un enfant "ordinaire" vous pouvez adhérer pour un temps à une association sportive, école...les années passentet vous pouvez laisser tomber lorsque votre enfant grandi,...mais pour nous parents d'enfants différents pas question d'abandonner....notre fille, elle malgré les années restera polyhandicapée, enfin toute notre vie nous devrons revendiquer le droit a sa reconnaissance.

A l'âge ou tout enfant prend son envol, nous, nous devons continuer sans cesse notre combat de famille hors norme, car jamais notre enfant ne nous quittera, personne d'autre que nous parents sommes capables de la comprendre, Aurore n'est perceptible que par nous.

On ne peut jamais lacher, personne ne peut imaginer ce que représente la prise en charge que cela impose chaque jour faisant, nous n'avons pas le droit d'être malades, nous parents devenons dépendant de la dépendance de notre fille .

Aurore va avoir 19 ans le 16 avril prochain, nous percevons une allocation et aucun justificatif relatif aux dépenses ne nous est ou ne nous a était demandé depuis toutes ses années,

Et subitement a la majorité, rien, plus rien, plus aucun texte, plus aucune loi, le vide...et la nous allons devoir entamer une longue procédure pour justifier auprés du ministére de la justice de l'état de notre enfant, comme si depuis 19 ans elle n'avait pas existée. Nous allons perdre plus de la moitié de son allocation, et devoir justifier noir sur blanc comment est dépensée cette allocation, avec factures a l'appui.
Complétement irrationnel....

Dans notre foyer, seul le papa d'Aurore travail, moi j'ai du cesser toute activité pour m'occuper de ma fille, je suis son aidant naturel sans aucune reconnaissance, sans aucun statut, sans aucune rémunération, .....Pour la société, je n'existe pas, je ne peux pas m'inscrire au chomage, je n'ai plus de numéro de sécurité sociale, je suis affiliée a 100 % a mon mari, .....

A 20 ans, Aurore, devient comme par enchantement handicapée et non plus polyhandicapée, et n'est plus assimilée a aucun texte...et nous parents , ne sommes plus ses parents mais devenons ses tuteurs si le juge en décide ainsi.

Il nous faut donc a nous parents, mais aussi a vous famille, amis, connaissances continuer ensemble ce combat associatif pour que notre société, pour que nos politiques...et les soit disant grands hommes qui gourvenent notre pays, réagissent.


Enfants et adultes polyhandicapés ont bel et bien un rôle dans la société, simplement parce qu'ils font réfléchir sur la condition humaine, qu'ils interrogent sur les rapports que nous entretenons avec de sois disants valeurs comme la rentabilité, la réussite, l'efficacité, le paraitre... Il faut grâce a notre combat prouver enfin que la vie de nos enfants différents vaut la peine d'être vécue.

Que fait-on du principe de l'égalité sociale????

Christine et Patrick, parents d'Aurore

Si je le pouvais, je vous offrirais...


plus d'occasions pour vous détendre...

plus de temps à rire et moins d'heures à vous inquiéter...

plus de temps pour vivre avec les êtres aimés...

plus de temps pour découvrir le monde et ses beautés...

plus de santé et moins de souffrance.

Je vous offrirais la possibilité de poursuivre les projets qui vous sont chers...

non seulement aujourd'hui mais pour chaque jour de votre vie !


Bonne et heureuse année 2009,

Aurore

Quel temps passons nous a nous occuper de nos enfants différents

Les parents passent 2,5 fois plus de temps à s'occuper d'un enfant handicapé que d'un enfant valide
6 heures 25, c'est le temps consacré chaque jour à un enfant handicapé par ses parents, contre 2 heures 36 pour un enfant valide. Cette information est extraite de la 7e enquête nationale d'opinion auprès des familles en situation de handicap, initiée par Handicap International, avec le soutien de l'Apajh (Association pour adultes et jeunes handicapés), de l' l'Institut Chronopost et des responsables d'associations et d établissements qui diffusent les questionnaires aupès des familles.
En voici les résultats :

TEMPS PARENTALE: 78% des familles interrogées constatent une augmentation significative du temps parental, du fait du handicap, au détriment du temps domestique et du temps des loisirs familiaux et individuels (84% pour les mères et les tutrices). 83% des familles interrogées constatent une modification de ce temps parental au service presque exclusif de l'enfant différent (64% des familles déclarant passer moins de temps avec leurs enfants valides).

TEMPS DOMESTIQUE: 64% constatent une augmentation significative du temps domestique, essentiellement les mères et les tutrices (temps passé à la maison plus important, pour les courses spécialisées et spécifiques au handicap, la préparation de repas particuliers, etc.).

TEMPS PROFESSIONNEL/ 44% des mères interrogées ont réduit leur temps professionnel (contre 21% des pères), en raison du handicap de leur enfant, et 20% d'entre elles ont cessés toute activité alors qu'elles étaient salariées au moment de l'annonce du handicap (contre 5% des pères).

TEMPS DE LOISIRS/ 71% des familles affirment que leur temps de loisirs personnels a diminué et beaucoup diminué (pour 52%), ce qui va à l'encontre de ce qui est affirmé pour les familles d'enfants valides.

REDUCTION DU TEMPS DE TRAVAIL/ le temps libéré par la RTT l'est au profit de l'enfant handicapé' ou de la famille. Les mères privilgient les activités domestiques et familiales traditionnelles ; les pères en profitent pour se reposer, pratiquer une activité sportive ou encore travailler. Ce temps libéré permet toutefois à ces familles de mieux s'organiser et vraisemblablement de vivre moins mal.....

Et malgrés tout cela, nous parents, d'enfants différents, nous avons et je le dirais vulgairement "la pêche", car nos enfants nous donnent l'envie de nous battre, de comprendre, de vivre tout simplement, sans jamais nous plaindre, car la pitié ne fait pas parti de notre vocabulaire. La vie hors norme qui s'est imposée a nous, cette différence que nous avons recu en pleine figure, nous rend "riche", et fait de nous des parents avec une ouverture d'esprit certaine et a donné un sens a notre vie.Christine